Após se tornar a primeira criança brasileira diagnosticada com Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) a receber uma terapia gênica experimental, o pequeno Eduardo Silva Amaral, conhecido carinhosamente como Dudu, de apenas 3 anos, iniciou uma nova etapa de acompanhamento médico em Patos de Minas, no Alto Paranaíba.
Dudu retornou ao Brasil no último dia 13 de junho, após concluir a fase inicial do tratamento nos Estados Unidos. Segundo os especialistas que acompanham o caso, a expectativa agora é concentrar os esforços no desenvolvimento motor e cognitivo do menino, já sem a progressão da doença que ameaçava comprometer severamente sua qualidade de vida.
A SPG50 é uma doença genética extremamente rara, registrada em menos de 100 pessoas em todo o mundo. A condição provoca rigidez muscular progressiva, fraqueza nos membros inferiores, dificuldades de locomoção e pode comprometer a fala, o equilíbrio e a autonomia do paciente.
De acordo com a médica geneticista Luciana Vinhal dos Santos Ferreira, o principal objetivo da terapia gênica foi interromper a evolução da doença.
“Essa medicação tenta corrigir a mutação genética responsável pela enfermidade. O objetivo principal foi justamente impedir a progressão da doença”, explicou a especialista.
Antes do tratamento, a equipe médica trabalhava apenas para amenizar os sintomas e retardar os efeitos da doença, que possui evolução progressiva e prognóstico considerado grave. Agora, a expectativa é que Dudu não volte a perder habilidades motoras ao longo do tempo.
“Só o fato de interromper a evolução de uma doença com prognóstico tão desfavorável já representa uma conquista extraordinária”, ressaltou a médica.
Apesar da resposta positiva ao tratamento, os especialistas destacam que o acompanhamento multidisciplinar continuará sendo fundamental. O menino seguirá realizando sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia para estimular o desenvolvimento e ampliar os ganhos obtidos com a terapia gênica.
A neurologista Ana Paula Resende, que acompanha Dudu desde o início da investigação diagnóstica, explicou que a medicação utiliza um vetor viral para transportar uma cópia saudável do gene alterado até os neurônios, permitindo que as células voltem a produzir a proteína necessária para o funcionamento adequado do sistema nervoso.
Embora ainda seja cedo para prever os resultados a longo prazo, os médicos acreditam que a plasticidade cerebral — capacidade que o cérebro possui de se reorganizar e criar novas conexões — poderá contribuir significativamente para a recuperação funcional da criança.
A história de Dudu mobilizou todo o país. A campanha solidária para custear o tratamento durou cerca de nove meses e arrecadou inicialmente R$ 18 milhões. Posteriormente, a família precisou buscar recursos adicionais após cortes de verbas na pesquisa desenvolvida nos Estados Unidos, sendo necessária uma nova arrecadação de aproximadamente R$ 6 milhões.
Em fevereiro deste ano, a família anunciou a conclusão da arrecadação, permitindo o início do tratamento experimental em março. Para os pais, Débora e Paulo Amaral, a conquista representa uma vitória não apenas da família, mas de milhares de pessoas que abraçaram a causa.
“Essa é uma vitória do Brasil inteiro que nos ajudou”, comemoraram os pais.
Agora, inicia-se uma nova etapa na vida do pequeno Dudu, marcada pela esperança, pelo acompanhamento constante e pela expectativa de ganhos progressivos no seu desenvolvimento.
